Seit meiner Geburt habe ich auch Probleme mit meinen Beinen, deshalb war ich mit meinen Eltern schon oft auf Reisen. Wie du auf Foto´s oder auf der Seite Wer bin ich? mich gesehen oder gelesen hast, hat das ganze mit meinem Krankheitsbild TAR- Syndrom zu tun. Als erstes sind wir am 02.10.2003 nach Heidelberg in die Orthopädische Universitäsklinik gefahren. Dort konnten sie für mich keine spezifische Therapie finden. Sie sagten wir sollen weiterhin Intensive Krankengymnastik zur Verbesserung des Bewegungsumfanges machen. Das mache ich schon seit meiner Geburt bei Frau Strohschein in Butzbach. Im Internet lernte mein Papa die Familie Stolzmann kennen, ihre Tochter Bianca hat auch das TAR-Syndrom. Er emfehlte uns das Seepark Krankenhaus Orthopädische Klinik III in Debstedt. Dort hatten wir uns am 25.03.2004 ambulant vorgestellt. Dort hatte man gemeinsam mit den Orthopädietechniker ein Konzept überlegt wie man die Beine gerade bekommt eine Oberschenkelschiene mit Kniequengelgelenk und Hessingschuh. Vom 07.06.2004 - 10.06.2004 wurden dann Gipsabtrücke und Aufnahmen von mir gemacht und vom 28.06.2004 - 05.07.2004 wurden dann die Schienen angepasst.
Danach waren wir ca. alle 3 Monate da zur ambulanden Behandlung und Änderung der Schienen. Dann bekamm ich die Phase das ich die Schienen nicht mehr anziehen wollte und mit meinen Beinen keinen großen erfolg mit den Schienen hatte. Dann haben wir noch eine Adresse von einem Orthopäden in Wiesbaden bekommen wo wir am 12.07.2005 einen Termin hatten. Der Dr. Prof. war ein ehrlicher Mann und sagte uns gleich das er mit diesen Beinen nichts machen kann. Er emfehlte uns aber schnellst möglich einen Termin in der Orthopädischen Kinderklinik in Aschau zu machen. Bald darauf bekammen wir auch einen Termin in der Orthopädischen Kinderklinik in Aschau im Chiemgau wo ich zur erstaufnahme vom 29.08.2005 - 02.09.2005 dort bleiben mußte. Diagnose: Starke Kniegelenkskontraktur beidseits mit Innenrotationsfehlstellung des linken Unterschenkels und Phokomelie beidseits bei TAR-Syndrom. Zum Ende des 5 täg. Aufenthalt hatten wir ein ziemlich langes Gespräch mit den Ärzten die folgendes Vorgehen vorgeschlagen haben: Um eine Vertikalisierung von Fabio zu ermöglichen, müssen die Kniegelenkskontrakturen beidseitig operativ beseitigt werden. Dabei wird es notwendig sein, einen knieübergreifenden Fixateur ( Ili ) externe anzulegen, wobei ein einseitiges Vorgehen vorgenommen wird. Aber zuerst musste noch ein Kernspint in Rosenheim am 15.09.2005 gemacht werden. Dann war es soweit am 10.10.2005 sollte ich zur Operation nach Aschau aber ich wurde drei Tage vor der Aufnahme Krank und wir mussten die OP absagen. Gegen abend des 24.10.2005 bekammen wir einen Anruf von Aschau. Die erste Frage war natürlich ist Fabio gesund ? denn wir haben einen OP Termin am 26.10.2005 frei, aber sie müssen bis morgen früh spätestens um 10.00 Uhr bei uns sein.Mein Papa telefonierte erst einmal mit seinem Arbeitgeber Kurt Herling aus Münzenberg dem ich an dieser stelle auch einmal danken möchte, denn in der heutigen Zeit ist es nicht selbstverständlich einfach von heute auf morgen Urlaub zu bekommen. So fuhren wir am 25.10.2005 um 3.00 Uhr morgens los Richtung Aschau. Als wir um 9.00 Uhr ankammen wurden wir schon erwartet. Ich wurde untersucht, geröntgt, Ili ( OS / US-Fixateur externe nach Ilizarov ) Ringe angepasst und das Aufklärungsgesprech mit dem Narkose-Arzt durchgeführt. Dann folgte eine aufregende Nacht für meine Eltern, sie stellten sich immer wieder die Frage hoffentlich geht alles gut in der sechs Stunden langen Operation. Doch der nächste morgen kam ganz schnell ich wurde gebadet, mein linkes Bein wurde rassiert, das OP Hemd kam an und ich bekam einen Saft. Dann sagte die Schwester wir können. Meine Eltern durften mit bis vor den OP wo es noch ein paar Tränen gab. Dann begann das warten für Mama und Papa.
